炎炎夏日，他们的世界却被冰封
夏至！当今天有人向你抛出这个问题，相信大部分人会脱口而出，夏至已至，天气炎热；然而，在酷热难耐的盛夏，有一个特殊的群体却感受到冰封的寒冷，他们被一种神经系统疾病折磨，他们的世界被寒冷冰封，他们被称为渐冻人。同样，今天也是渐冻人的疾病日。
冰桶挑战，霍金逝世，一系列的热点事件唤起了人们对渐冻人症这种疾病的关注。但是，绝大多数人还是对这种疾病感到非常陌生。这就是渐冻人日设立的意义所在：引起大家对渐冻人症的普遍重视。
1997年，“渐冻人”协会国际联盟于每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望引发大家对这种疾病的普遍重视。 2000年，国际病友大会在丹麦正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
给他们带来寒冷的疾病，到底是什么样的一种疾病？看完下面的视频，或许您会对这种疾病有较为全面的认识。
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是一种慢性进行性中枢神经系统退行性疾病，由于上、下运动神经元受损导致肌肉逐渐无力和萎缩，说话、吞咽和呼吸功能减退，身体如同被逐渐冻住一样，故称“渐冻人症”。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉，所以造就了一个冰封的灵魂。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，渐冻人症被收入名录。首批进入罕见病目录的121种疾病中，有40多种已经有批准上市的治疗药物，而其中在国内上市的仅20多种，渐冻人症的治疗药物利鲁唑（协一力），名列其中。渐冻人用药利鲁唑在2017年正式纳入医保，第一张ALS就诊地图在山东临沂公布。
“融化渐冻的心”社会服务项目由中国医师协会于2005年发起，是为帮助中国渐冻人的一项公益救助事业。项目以资金援助、药品援助、药品无偿援助三种模式向“渐冻人”患者展开救助。
罕见病的药物市场极小，药品成本相对较高，效益非常低，鲁南制药坚守企业的责任，致力药物研发与生产，只要有需要，就有我们的产品。
鲁南制药集团秉承“造福社会 创造美好生活”的经营宗旨，自2015年开始携手中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目，设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金，通过提供资金支持和捐赠药品等形式，温暖渐冻人，融化渐冻的心。
用爱解冻，让你不再孤单，一个企业或组织的力量或许有限，但是千万个企业和社会的关注力量无穷无尽！让我们行动起来，关爱渐冻人，不再让他们的生命感到无力！
文章来源：健康之初
主编丨郁杰
编辑丨小南
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